펜실베이니아주 해리스버그 - 2022년 2월 28일 - 세계 희귀질환의 날을 맞아 마리아 콜렛 상원의원(D-12 몽고메리/벅스)이 주디 워드 상원의원(R-30)과 함께 펜실베이니아주 입법 희귀질환 코커스의 공동 의장을 맡게 되었다고 발표했습니다.
"희귀질환 코커스에 공동의장으로 합류하게 되어 영광입니다."라고 콜레트 상원의원은 말했습니다. "직접 환자를 돌본 경험이 있는 사람으로서 환자, 옹호자, 이해관계자, PA 희귀질환 자문위원회 위원들과 협력하여 펜실베이니아 주민 12명 중 1명이 앓고 있는 희귀질환을 옹호할 수 있기를 기대합니다."
총회의 희귀질환 코커스는 펜실베이니아주 보건, 복지, 교육부 장관, 보험청장, 일반인 등으로 구성된 주지사의 펜실베이니아주 희귀질환 자문위원회 (PARDAC)와 긴밀히 협력하고 있습니다. 이 두 단체는 연방에서 희귀질환에 걸린 모든 사람들의 삶의 질을 개선한다는 공동의 목표를 공유합니다. 약 120만 명의 펜실베이니아 주민이 희귀질환을 앓고 있으며, 희귀질환은 미국 내 20만 명 미만의 사람들에게 영향을 미치는 질병 또는 상태로 정의됩니다.
자문위원회의 부의장인 벅스 카운티의 애나 페인은 다음과 같이 말했습니다: "이번 코커스의 공동의장 중 한 명으로 콜레트 상원의원을 모시게 되어 기쁩니다. 저는 그녀가 희귀한 커뮤니티에 속한 우리들을 위한 엄청난 옹호자가 될 것이라는 것을 알고 있습니다. 간호학에 대한 그녀의 배경 덕분에 그녀는 환자들이 매일 직면하는 복잡한 문제들을 이미 이해하고 있습니다. 우리 전당대회에 합류하는 것에 대해 그녀와 이야기할 수 있어서 정말 영광이었습니다."
콜레트 상원의원은 "공동의장으로서 첫 번째 활동 중 하나로 자문위원회와 협력하여 펜실베니아 희귀질환 요구도 평가 조사에 대한 인식을 확산하고 환자와 그 가족이 중요한 데이터와 피드백을 제공하여 향후 정책 이니셔티브를 안내하고 펜실베니아 희귀질환 커뮤니티에 더 나은 서비스를 제공할 수 있게 되어 기쁘게 생각합니다."라고 덧붙였습니다.
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